无声世界的祈求

一位聋儿母亲回忆道："我的孩子在三岁时植入人工耳蜗，变化是翻天覆地的，以前倾其全力达到的水准只能自我安慰，因为通过看口型来了解语言对于一个孩子太难了，太残酷了！他自己并不知道，他以为生命就是这样劳累艰难。" 　  许多人认为，聋哑人比盲人幸福，但聋哑人的家长不这样认为，他们觉得盲人虽然看不见，但能够听说，能够生活在主流社会中，而聋哑人因为不会说，无法和正常人交流，他们不知别人在说什么，不知在笑什么，他们以为大家在嘲笑自己……正常人很难理解一个聋人有多么痛苦。 　 训练一个聋儿就像训练小动物一样 　 北京的一位聋儿母亲王静旭说：当她知道孩子是聋儿时，惟一的念头是抱着孩子去死。 　 她家人特别紧张，怕她有什么三长两短。她如疯了一样，整天拿着铃铛在孩子耳边晃，希望能有一点反应。但九家大医院的结果是一样的：全聋。 　 "那怎么办？"她问医院。 　 "带助听器。" 　 "到哪去带？" 　 "那不是我的事。" 　 聋儿家长一开始就得经受社会的冷酷。聋儿接受检查时，必须服用水合氯荃，5分钟之后才能检查，20分钟之后药效又过。而孩子一天只能服用一次。 　 在北京一家非常著名的医院，队伍长长的，快排到了，王静旭被令给孩子服药，但是服了又不给检查，你问大夫，她训斥你。结果时间过了，王静旭在拥挤和燥热中抱着孩子白排了三个小时。 　 她当时就痛哭起来。 　  后来她跟来华讲学的外国医生说了这件事，外国医生惊讶道：你们的医生都疯了！首先，这么小的孩子不能服这种药，其次…… 　 助听器只能听到模糊的声音，分辨不出语言，听什么或如蚊子叫或如打雷。 　 依靠这点可怜的声音，他们的家长希望孩子能稍微接近普通孩子，别太被看成异类---在他们看来，被当成异类是这个世界最痛苦的事。他们利用一切时间教孩子学习语序、声音……有的家长为教"妈妈"这个词，每天都要教三百多遍，几年如一日。每一个词都要揉碎掰开，反复强调，比如"杯子"这个词，他们要通过各种动作、唇形和声音告诉孩子，这是各种质地制作的圆型器具，为了存放液体……同样一个词，正常孩子可能一个小时就学会，而聋孩子可能需要两个月。一个家长流着泪对记者说：就像训练一个小动物一样。 　 因而家长有时很极端，孩子学会了一句骂人的话，他们都很欣慰。 　 最难的是这样一些词：如果、但是、也、就、所以、假装……几乎没有办法让孩子理解。 　 聋儿家长都感慨，十几年下来，受的苦比考硕士、博士要多得多！ 　 "当我怎么教也教不会一个词的时侯，我特别疲倦，特别烦，怎么也进行不下去了，我就自己哭了。这时孩子看见了，特别紧张，非常害怕，因为没有语言，他对这个社会，对人的感情缺乏了解，他不明白你怎么会哭呢？看到他的这种目光，我会更伤心?quot; 　 即使这种对孩子只有微小帮助的训练，聋儿家长也趋之若鹜。许多外地人，为了自己带上助听器的孩子能康复，倾家荡产来北京康复中心。王静旭看到一位安徽家长，抛弃了家乡的一切，来京租了一间农民搭的放煤的小破屋，"冬天冷得受不了，夏天热得受不了，每天把孩子按在那，教孩子说话，一住几年。" 　 即使千把块钱的助听器，有的家庭也装不起。北京延庆的一个聋儿家庭，没钱装助听器，后来村里卖羊，帮助孩子装了一只耳朵（钱只够装一只耳朵）。孩子三岁时在外面玩，被人把这只助听器抢走了。孩子小也不知是谁抢的。母亲因此疯了。 　 这位聋儿父亲对同病相怜的人哭诉，他是世界上最倒霉的人福音 　 国外七八十年代研制出一种革命性的产品：人工耳蜗（目前世界上只有澳大利亚和奥地芄簧Ｕ舛粤迫巳绺Ｒ粢谎亩骶攀甏衅诖胫泄? 　 人工耳蜗系统有三部分，首先是植入部分---由钛合金、白金和硅胶等材料组成的微小装置，固定在紧贴大脑的脑壳内。它绕过有问题的自然耳蜗，直接刺激大脑的听神经；第二部分是语言处理器，类似一台随身携带的微型电脑，对麦克传来的声音信号进行编码，转成电信号，通过植入部分刺激大脑；第三部分是耳机，也即方向性麦克。 　 人工耳蜗比起以往一切聋人的辅助手段和工具是质的飞跃，它使聋孩子从无声世界走向有声世界，可以说使他们的一生得到改变。 　 一位姓孟的聋儿母亲回忆道："我的孩子在三岁时植入人工耳蜗，变化是翻天覆地的，以前倾其全力达到的水准只能自我安慰，因为通过看口型来了解语言对于一个孩子太难了，太残酷了！他自己并不知道，他以为生命就是这样劳累艰难。 　 "开机的当天，他就能听到声音，一个月后，我叫他的名字他能答应，他开始跟别的孩子交往……一个老师对我说，你过去的目光是茫然无助的，看上去挺让人心酸，但现在有了自信。 　 "有一天早上，我在聋儿康复中心附近看到一个母亲一勺一勺地喂她的孩子，眼里噙着泪，目光特别悲伤，像是马上就想不开的样子。我实在忍不住了，就上前问她。她说从青岛来，大夫说她孩子聋得特别厉害，以后该怎么办，面对这个世界！我说你别怕，就讲了我的经历。" 　 姓孟的年轻母亲说，虽然人工耳蜗仍很笨重，但她已经很欣慰了，如果孩子早生五年，他将终生听不明白任何语言。感谢这个时代！ 　 大陆聋儿的不幸 　 但人工耳蜗并不是万能的，如果紧连大脑的听神经有问题，人工耳蜗将不起作用。如果先天耳聋超过10岁，也很难听懂正常语言…… 　 植入人工耳蜗，效果最好的只有5％，比较差的有15％，剩下的效果中常。但就是效果最好的也不能像正常人一样辨别各种微妙的声音，包括不能唱歌，不容易学会外语……大多数孩子还是不能上正常的学校。 　 对中国人来说，最关键的是它太贵，两年前报价20万（包括植入手术），现在18万，而且需一次付清。聋儿家长笑说，孩子耳朵上背着一台"桑2000"。 　 在北京地区，经过初步筛选能够植入人工耳蜗的病例有3000多（必须大于18个月、无手术禁忌等），但能做得起只有两三个。 　 中国每年增加三万个聋哑儿童，他们中有多少人能做得起？ 　 开着白色本田车来接受记者采访的王静旭说：她的孩子非常幸运，她有能力给女儿做人工耳蜗。她原是北京最大一家房地产公司的代理（知道孩子耳聋后，她就辞了工作，一心为女），有一些积蓄。她说这几年见到很多很悲惨的事例，许多聋儿家长丢掉工作、卖掉房子来北京移植电子耳蜗。他们租住很破的房子里，没有被子，吃得很简单，很可怜……有些孩子更可怜得连助听器都安不起，别说人工耳蜗了。 　 她最近和北京的一些属于知识分子的聋儿母亲（她们差不多都放弃了工作）一起到各个部门寻求支持。 　 有关的妇女、慈善与民政部门说，18万绝对不可能，你知道1万元能救助多少失学的孩子。你们这些孩子又没有生命危险…… 　 她们转而向银行呼吁：她们说，要求是很低的，即有私房的家长能够抵押贷到低息贷款。 　 当香港、台湾、欧洲的聋儿随时能因政府、保险公司、银行和社会团体资助而安上人工耳蜗的同时，中国大陆千万个聋儿家长中的少数几个稍微富裕点的奔走于各个部门之间替大家呼吁：我们用房子做抵押，能不能贷到一点款，这样就能使许多家长不用卖房子而流落街头了（王静旭说她见到许多这样的人，样子很令人辛酸），这样就能及时给孩子植入人工耳蜗---过了七岁的语言学习最佳期，聋儿可能永远也不能学会说话了。 　 逃到国外 　 就是带了电子耳蜗也有与人沟通的心理问题。孩子已植入人工耳蜗的李素芹家长说："他们介于能说话和不能说话中间，被称为边缘人，正常的学校会接收这样的孩子吗？想想都后怕，极难！我们中国的老师会为一个特殊孩子做出一点点牺牲吗？比如带上发射器（在植入人工耳蜗的孩子听来，老师的声音将非常清晰）。国外的老师会带的，西方国家名牌大学和中学都有所谓资源教室，就是为残疾人进入他们的学校而设的训练场所。他们的社会已形成了公认的准则，如果你能为残疾人做到而不做，社会将把你看成异类，而我们这里正相反。 　  "我知道一个家长，送礼、说好话，求爷爷告奶奶，看老师脸色……想让老师带上小小的发射器。老师觉得她矫情、事多。好不容易带了一个学期，新学期到了周而复始又开始这一套。她伤心透了，放弃了大公司的好职位，放弃了已取得的社会地位，全家移民国外，为了孩子，重新开始奋斗。 　 "要是整个社会有爱心，聋儿自己也会愿意帮助人，我们在责备层出不穷的聋哑偷儿的时候，想想整个社会对他们做了什么？" 　 其实，对个别残疾人表现出的爱，是对整个社会的一种心灵抚慰，对社会所有成员的信号作用非常大，人工耳蜗的安植如何，竟是一个社会是否安宁、是否具有成熟心理的标志之一。      本文摘自中国青年报　中国青年报记者　沙林

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